Это редкое генетическое заболевание, при котором сильно страдает кожа человека: она становится легко ранимой, хрупкой, а от любого прикосновения ней образуются пузыри и эрозии. Дети, страдающие буллезным эпидермолизом, вынуждены ежедневно выполнять процедуры по перевязке со специальными перевязочными материалами и мазями, перебинтовывать каждый палец в отдельности и ежедневно заниматься лечебной гимнастикой рук.
Чтобы помочь детям разрабатывать кисти, центр «Ломая барьеры» запустил крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек», на собранные средства от которого планируется купить синтезаторы и нанять репетиторов для восьми ребят из Башкирии. Бюджет проекта составляет 95 700 рублей, их нужно успеть собрать за 48 календарных дней.

Всего в республике живут 10 таких детей, а общее количество по стране насчитывает около 2-2,5 тысяч человек. «Мы очень надеемся, что проект поддержат все неравнодушные жители не только нашего региона, но и за его пределами. И в связи с предстоящими праздниками в феврале-марте, мы предусмотрели особую систему вознаграждения, которая позволяет совместить поддержку крауд-проекта и подарок для близких», - говорит директор центра Алина Хабирова. Система небольших поощрений для неравнодушных людей была предложена бизнес-сообществом Уфы. Так, человек, оказавший помощь в размере от 100 рублей до трех тысяч рублей может получить открытки, пряники, букет лаванды, ароматные наборы, футболку, сертификаты на участие в интеллектуальной игре, украшения и книгу об Уфе. Чем больше сумма пожертвования, тем выше шанс получить добрый и полезный подарок от организаторов.

Ознакомиться с подробной информацией и помочь проекту можно на официальном сайте центра или на платформе Planeta.